Birsen Basar onderzocht autisme in verschillende culturen

Autisme: een onderwerp dat in nog veel culturen in Nederland onderbelicht is. De Turks-Nederlandse Birsen Basar, bij wie op haar 21ste autisme is gediagnostiseerd, merkte dit en wilde hier veranderingen in brengen. Ze besloot zelf onderzoek te doen. In haar boek ‘Autisme in andere culturen, een eerste verkenning’ spreekt zij met mensen van 25 verschillende nationaliteiten over de bekendheid en beleving van autisme. 

Door het hele land geeft Birsen presentaties over haar leven met autisme. Regelmatig werd haar gevraagd hoe het gesteld is met de bekendheid van autisme in andere culturen. Hierover zegt ze: ”Op dat soort vragen kon ik nooit antwoord geven, aangezien ik eigenlijk alleen mijn eigen Turkse cultuur ken. Doordat ik ook benieuwd was hoe mensen met een andere achtergrond autisme beleven ben ik het gaan uitzoeken. Ik sprak met 18 volwassenen met autisme en 13 ouders van kinderen met autisme van verschillende culturen. Onder de respondenten zaten o.a. Nederlanders van Marokkaanse, Braziliaanse, Turkse, Bosnische en Poolse afkomst.”

Wij-cultuur

Als Nederlandse met Turkse roots, was het voor Birsen niet altijd makkelijk om met anderen binnen haar eigen cultuur openlijk over autisme te praten. ”De Turkse cultuur is een wij-cultuur. Hierin is de reactie van de groep belangrijker dan je eigen gevoel. Zo was mijn oma bang om mee te doen aan mijn documentaire omdat ze bang was voor de reactie van de Turkse omgeving.”

Hetzelfde merkte de Bredase ook bij de geïnterviewden van haar onderzoek. ”Sommige respondenten van mijn onderzoek wilden niet dat anderen te weten kwamen dat ze autisme hebben. De kans dat mensen dan vragen over autisme gingen stellen, wat ze niet wilden, was te groot. Zo was een geïnterviewde van Bosnische komaf bang voor onbegrip van familie in het buitenland. Zelf had ik het gevoel van onbegrip al bij familie in Nederland. Nu heb ik er schijt aan of zij het begrijpen of niet. Sinds ik eindelijk weet wat ik heb, vind ik het fijn dat ik er mensen over kan vertellen.”

Resultaten

Volgens Birsen weten de mensen die zij sprak vrij veel over autisme. Toch verschilt het per persoon en niet per cultuur in hoeverre er bekendheid en begrip voor autisme is. Zo zegt ze: ”Uiteindelijk is het zo: hoe meer men weet, hoe meer begrip men kan hebben. Dat geldt ook voor de hulpverleners. Hoe meer zij weten van een cultuur des de beter zij aansluitende hulp kunnen bieden.” Birsen ziet vooral dit aspect graag verbeteren. De verdere resultaten zal te lezen zijn in haar boek, die ze door middel van crowdfunding wilt uitgeven.

Toekomst

De toekomst ziet Birsen helder in. ”Uiteindelijk wil ik presentaties geven over mijn boek om meer bekendheid te creëren. Maar mijn allergrootste doel is om een gerespecteerde autisme autoriteit te worden. Voor nu richt ik mij op Europa en Turkije, maar ik hoop ooit wereldwijd bekendheid te creëren. Autisme geeft mij rijkdom in mijn leven, daarom zal ik nooit stoppen met wat ik doe.”